희귀질환자 의료비 지원 안내문

1. 지원대상

· 희귀질환자 산정특례 등록자이며, 희귀질환 의료비 지원대상 질환에 해당하는 자

2. 지원내용

지원대상	지원내역		지원범위	지원대상	지원조건
건강보험 가입자	요양급여 본인부담금	진료비	해당질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금	1,147개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자
		만성신부전 요양비	처방전에 의해 복막관료액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액	투석중인 만성신장병 (N18) 환자	소득 및 재산조사 기준 만족자로서 신장장애 ‘장애의 정도가 심한 장애인(2급)’을 받은 자
		보조기기 구입비	요양급여분의 본인부담금	93개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자로서 장애인등록자
		인공호흡기 및 기침유발기	요양급여분의 본인부담금	103개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자
건강보험 가입자 및 의료급여 수급자	간병비		월 30만원	97개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자로서 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 장애인(1급)’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자
	특수식이구입비		·특수조제분유: 연간 360만원 이내 ·저단백햇반: 연간 168만원 이내	28개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자로서 만 19세 이상 ※ 만19세 미만 생일이 속한달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원

3. 지원확정

· 등록 결정되면 지원신청일부터 등록결정일까지 발생한 의료비는 전국국민건강보험공단  지사에 방문청구

· 소득재산 정기재조사는 매2년마다 실시(재조사시 신규등록신청과 같은 절차 거침)

4. 문의사항

· 신청 및 자격확인 문의: 사천시 보건소 건강증진과 만성병관리팀 ☎831-3553

· 산정특례 및 의료비 청구 문의: 국민건강보험공단 사천지사 ☎831-0143

희귀질환자 의료비 지원 신청 구비서류

1		환자가구

1) 신청서류

▪ 별지 제1호서식: 희귀질환자 등록신청서···································································· 서명 또는 인

▪ 별지 제2호서식: 환자가구 및 부양의무자가구 소득 ․ 재산 신고서······························ 서명 또는 인

▪ 별지 제3호서식: 금융정보 등(금융·신용·보험정보) 제공 동의서···································· 한글정자서명

▪ 별지 제4호서식: 개인정보 제공동의서, 환자용··························································· 서명 또는 인

▪ 별지 제5호서식: 소득재산정보 제공 동의서 ······································································· 서명

2) 최근 3개월 이내 발급된 진단서 원본 1부: 상병명, 상병코드, 최종 진단, 진단연월일 표시

3) 의료급여증(의료급여수급권자) 또는 건강보험증(건강보험 가입자,피부양자) 사본 1부

4) 통장(환자 명의) 사본 1부

5) 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서 상세

▪ 신청자(환자): 본인 기준 가족관계증명서 제출

※ (공통) 기혼 신청자: 모든 자녀 기준별 가족관계증명서 각각 제출

6) 임대차계약서 1부

▪ 임차보증금 : 확정일자 받은 계약서, 계약서의 사실여부확인

▪ 임차인에게 받은 임대보증금

6-1) 사용대차확인서 1부 : 기숙사 또는 관사 등에 거주하는 자에 한해 제출

7) 장애정도 확인 서류 1부(해당자) - 읍면동 주민센터에서 발급 가능.

▪ 간병비: 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 장애인(기존 1급)’ - 장애정도 결정서, (구)장애등급 조회 결과 안내문

▪ 보조기기 구입비 지원 대상자: 93개 질환자 중 장애인등록자 - 장애인증명서

▪ 만성신장병(N18): 신장장애 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인(기존 2급)’을 받은 자  - 장애인증명서

▪ 파킨슨병(G20): 지체장애 또는 뇌병변장애 ‘장애정도가 심한 등록장애인(기존 3급)’

- 장애정도 결정서, (구)장애등급 조회 결과 안내문, 장애인증명서

8) 자동차보험계약서 1부 ·································· 사회보장시스템에서 조회되지 않은 경우 제출 요구 할 수 있음

9) 주민등록등본 1부 ······································· 행정정보공동이용에서 출력되지 않은 경우 제출 요구 할 수 있음.

10) 소득·재산·금융 재산 관계 서류 ··································· 전산조회 어려울 경우 제출 요구 할 수 있음.

11) 소득·재산조사 면제하는 특례자의 신청서식 및 구비서류.

················································································ (공통서류: 신청자 통장사본, 3개월이내 발급받은 진단서,)

▪ 혈우병 입원특례자: 별지 제4회, 제7호서식, 진료비 영수증 원본

▪ 혈우병 환자 중 항체양성환자, HIV 감염자: 별지 제4회, 제6호서식, 의사진단서(항체양성 및                                            HIV감염자임을 확인할 수 있는 최근 3개월 이내 진단서)

▪ 환자 2인 이상 환자가구 특례자: 별지 제4회, 제6호서식, 주민등록등본, 특례자 외 환자의  최근 3개월 이내의 진단서

▪ 간병비 지원받는 자: 별지 제4회서식, 별지 제6호서식, 수급자 증빙서류, 장애증명서

▪ 특수식이 구입비 지원받는 자: 별지 제4회서식, 별지 제6호서식, 수급자 증빙서류

2		부양의무자 가구

1) 임대차계약서 사본 1부

▪ 임차보증금 : 확정일자 받은 계약서, 계약서의 사실여부확인

▪ 임차인에게 받은 임대보증금

2) 부양의무자가구 소득재산조사 면제 대상자(해당자에 한하여 제출) - 읍면동주민센터에서 발급 가능

▪ 기초연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)

▪ 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)

▪ 차상위 확인서 사본 1부(해당자에 한하여 제출

3) 자동차보험계약서 1부 ········· 사회보장시스템에서 조회되지 않은 경우 제출 요구 할 수 있음

▪ 차량가액은 환자 및 부양의무자 가구의 재산 산정시 포함.

신청서류 작성시 유의사항

1. (별지 제1호서식) 희귀질환자 의료비 지원 신청서 : 신청서 뒷장참고

▪ 세대주(보호자): 세대주 본인이 환자인 경우는 배우자나 자녀로 기록

▪ 환자가구: ①배우자 ②30세 미만의 미혼 자녀 ③환자와 같은 주민등록등본 상 기재된 사람

▪ 부양의무자 가구: 환자와 주민등록이 분리되어 있지만, 가족관계증명서상 함께 등재된

①신청자 부모 ②신청자의 아들, 딸 및 며느리,사위

2. (별지 제2호서식) 환자가구 및 부양의무자가구 소득 재산신고서

▪ 가구원 성명은 가구원 중 소득이 있는 가구원의 이름을 기록하고 소득사항의 해당하는 칸에       월급여액 기록

▪ 재산사항 및 부채도 빠짐없이 기재 요망(제1금융권 외 부채는 필수 기재 및 자료제출)

3. (별지 제3호서식) 금융정보 등(금융·신용·보험정보) 제공 동의서

▪ 1. 지원대상자 인적사항: 신청자 인적사항 기입

▪ 2. 금융정보 등 제공 동의자: 신청자, 환자가구, 부양의무자 가구 모두 기입

(미성년자는 부모님이 아이 이름으로 서명)

▪ 점선 안에 정자로 기입 요망. 점선 넘으면 안 됨.

▪ 서식 변경 시 금융 정보 조회가 안 됨으로 그대로 출력 요망

4. (별지 제4호서식) 희귀질환자 개인정보제공동의서(환자용)

▪ 환자용: 환자에 대한 사항 기록하고 , 환자이름 동의서명

5. (별지 제5호서식) 소득재산정보 제공 동의서

▪ 동의자 범위에는 환자 이 외의 환자가구원, 부양의무자가구원 모두를 기록하고, 각자 동의확인란에       서명 (미성년자는 부모님이 아이 이름으로 서명)

▪ 하단의 동의인은 위 가구원 중 일인이 동의서명함.