희귀질환자 의료비 지원 안내문

1. 지원대상

· 희귀질환자 산정특례 등록자이며, 희귀질환 의료비 지원대상 질환에 해당하는 자

2. 지원내용

· 건강보험가입자의 경우 아래의 지원내역(①~③) 모두 신청가능

· 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자의 경우 아래의 지원내역 중 간병비(②), 특수식이구입비(③) 신청가능

지원내역		지원범위	지원대상	지원조건
① 요양급여 본인부담금	①-1 진료비	해당질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금	1,038개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자
	①-2 만성신부전 요양비	처방전에 의해 복막관료액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액	투석중인 만성신장병 (N18) 환자	소득 및 재산조사 기준 만족자로서 신장장애 ‘장애의 정도가 심한 장애인(2급)’을 받은 자
	①-3 보조기기 구입비	요양급여분의 본인부담금	93개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자로서 장애인등록자
	①-4 인공호흡기 및 기침유발기	요양급여분의 본인부담금	103개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자
② 간병비		월 30만원	97개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자로서 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 장애인(1급)’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자
③ 특수식이구입비		·특수조제분유: 연간 360만원 이내 ·저단백햇반: 연간 168만원 이내	28개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자로서 만 19세 이상 ※ 만19세 미만 생일이 속한달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원

3. 지원확정

· 등록 결정되면 지원신청일부터 등록결정일까지 발생한 의료비는 전국국민건강보험공단  지사에 방문청구

· 소득재산 정기재조사는 매2년마다 실시(재조사시 신규등록신청과 같은 절차 거침)

4. 문의사항

· 신청 및 자격확인 문의: 사천시 보건소 건강증진과 만성병관리팀 ☎831-3553

· 산정특례 및 의료비 청구 문의: 국민건강보험공단 사천지사 ☎831-0143

· 쉼터 문의(수도권 의료기관 진료시 무료 숙박제공): ☎02-323-3253

희귀질환자 의료비 지원 신청 구비서류

1		환자가구

1) 신청서류

▪ 별지 제1호서식: 희귀질환자 등록신청서···································································· 서명 또는 인

▪ 별지 제2호서식: 환자가구 및 부양의무자가구 소득 ․ 재산 신고서······························ 서명 또는 인

▪ 별지 제3호서식: 금융정보 등(금융·신용·보험정보) 제공 동의서···································· 한글정자서명

▪ 별지 제4호서식: 개인정보 제공동의서, 환자용··························································· 서명 또는 인

▪ 별지 제5호서식: 소득재산정보 제공 동의서 ······································································· 서명

2) 최근 3개월 이내 발급된 진단서 원본 1부: 상병명, 상병코드, 최종 진단, 진단연월일 표시

3) 의료급여증 사본 1부

4) 통장(환자 명의) 사본 1부

5) 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서 1부

▪ 남성 또는 미혼(이혼) 여성 신청자: 본인 기준 가족관계증명서 제출

▪ 기혼 여성 신청자: 본인 및 배우자 기준 가족관계증명서 제출

▪ 18세 미만 신청자: 부 기준 가족관계증명서 제출

※ 신청자(환자)의 주민등록 달리하는 결혼한 딸: 딸 기준 가족관계증명서 첨부

6) 임대차계약서 1부

▪ 임차보증금 : 확정일자 받은 계약서, 계약서의 사실여부확인

▪ 임차인에게 받은 임대보증금

6-1) 사용대차확인서 1부 : 기숙사 또는 관사 등에 거주하는 자에 한해 제출

7) 장애인증명서 사본 1부(해당자) - 읍면동 주민센터에서 발급 가능.

▪ 간병비: 97개 질환자 중 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 장애인(1급)’

▪ 보조기기 구입비 지원 대상자: 93개 질환자 중 장애인등록자

▪ 만성신장질환 중 콩팥기능상실(N18): 신장장애 ‘장애의 정도가 심한 장애인(2급)’을 받은 자

▪ 파킨슨병(G20): 지체장애 또는 뇌병변장애 ‘장애정도가 심한 장애인(3급)’만 지원가능 있음.

9) 주민등록등본 1부 ······································· 행정정보공동이용에서 출력되지 않은 경우 제출 요구 할 수 있음.

10) 소득·재산·금융 재산 관계 서류 ··································· 전산조회 어려울 경우 제출 요구 할 수 있음.

11) 소득·재산조사 면제하는 특례자의 신청서식 및 구비서류.

▪ 혈우병 입원특례자: 별지 제4회서식, 별지 제8호서식, 진료비 영수증 원본, 신청자 통장사본

▪ 혈우병 환자 중 항체양성환자, HIV 감염자: 별지 제4회서식, 별지 제7호서식, 의사진단서, 신청자 통장사본

▪ 환자 2인 이상 환자가구 특례자: 별지 제4회서식, 별지 제7호서식, 주민등록등본, 신청자 통장사본

▪ 간병비 지원받는 자: 별지 제4회서식, 별지 제7호서식, 수급자 증빙서류, 신청자 통장사본, 장애증명서

▪ 특수식이 구입비 지원받는 자: 별지 제4회서식, 별지 제7호서식, 수급자 증빙서류, 신청자 통장사본

2		부양의무자 가구

1) 임대차계약서 사본 1부

▪ 임차보증금 : 확정일자 받은 계약서, 계약서의 사실여부확인

▪ 임차인에게 받은 임대보증금

2) 기초연금 또는 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부

▪ 부양의무자가구 소득재산조사 면제 대상자 - 읍면동주민센터에서 발급 가능

환자	부양의무자	제출서류
중증장애인(장애등급 1~3급)	기초연금수급자	기초연금 수급자 증명서
노인(만 65세 이상)	기초연금수급자	기초연금 수급자 증명서
노인(만 65세 이상)	장애인연금 수급자	장애인연금 수급자 증명서

3) 임대차계약서

신청서류 작성시 유의사항

1. (별지 제1호서식) 희귀질환자 등록신청서 : 뒷장참고

▪ 세대주(보호자): 세대주 본인이 환자인 경우는 배우자나 자녀로 기록

▪ 환자가구: ①배우자 ②30세 미만의 미혼 자녀 ③환자와 같은 주민등록등본 상 기재된 사람

▪ 부양의무자 가구: 환자와 주민등록이 분리되어 있지만, 가족관계증명서상 함께 등재된

①신청자 부모(신청자가 출가한 여성은 시부모) ②신청자의 아들, 미혼 딸 및 며느리(기혼 딸은 제외)

2. (별지 제2호서식) 환자가구 및 부양의무자가구 소득 재산신고서

▪ 가구원 성명은 가구원 중 소득이 있는 가구원의 이름을 기록하고 소득사항의 해당하는 칸에       월급여액 기록

▪ 재산사항 및 부채도 빠짐없이 기재 요망(제1금융권 외 부채는 필수 기재 및 자료제출)

3. (별지 제3호서식) 금융정보 등(금융·신용·보험정보) 제공 동의서

▪ 1. 지원대상자 인적사항: 신청자 인적사항 기입

▪ 2. 금융정보 등 제공 동의자: 신청자, 환자가구, 부양의무자 가구 모두 기입

(미성년자는 부모님이 아이 이름으로 서명)

▪ 점선 안에 정자로 기입 요망. 점선 넘으면 안 됨.

▪ 서식 변경 시 금융 정보 조회가 안 됨으로 그대로 출력 요망

4. (별지 제4,5호서식) 희귀질환자 개인정보제공동의서(환자용, 가구원용)

▪ 환자용: 환자에 대한 사항 기록하고 해당 칸에 ‘∨’표하고, 환자이름 동의서명

▪ 가구원용: 환자 이 외의 가구원, 부양의무자가구원 모두를 기록하고 각자 동의 서명하고        하단의 동의인은 위 가구원 중 일인이 동의서명함.

5. (별지 제6호서식) 소득재산정보 제공 동의서

▪ 동의자 범위에는 환자 이 외의 가구원, 부양의무자가구원 모두를 기록하고, 각자 동의확인란에       서명 (미성년자는 부모님이 아이 이름으로 서명)