희귀질환자의료비지원

지원대상

• "희귀질환자 의료비 지원" 대상 질환에 해당하는 희귀질환자산정특례 등록자에 한하여 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산기준을 만족하는 자

※ 2024년 희귀질환자 의료비 지원 대상 질환 목록(1,272개) 파일 다운로드

※ 2024년 희귀질환자 의료비 지원 소득재산 기준 일람표 파일 다운로드

지원내용

• 건강보험가입자의 경우 아래의 지원내역(①~③)을 모두 신청할 수 있음
• 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자의 경우 아래의 지원내역 중 ② 간병비, ③ 특수식이구입비에 대하여 신청할 수 있음

  희귀질환자의료비지원내용 표-지원내역,지원범위,지원대상,지원조건

  지원내역		지원범위	지원대상	지원조건
  ① 요양급여 본인부담금	①-1진료비	해당질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금	1,272개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자
  	①-2만성신부전 요양비	처방전에 의해 복막관료액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액	투석중인 만성신장병(N18) 환자	소득 및 재산조사 기준 만족자로서 신장장애 '장애의 정도가 심한 등록장애인'에 한함
  	①-3보조기기구입비	요양급여분의본인부담금	96개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자로서 장애인등록자
  	①-4인공호흡기 및 기침유발기	요양급여분의본인부담금	106개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자
  ② 간병비		월 30만원	100개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자로서 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 장애인(1급)’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자
  ③ 특수식이구입비		특수조제분유: 연간 360만원 이내 저단백햇반: 연간 168만원 이내	28개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자로서 만 19세 이상 ※ 만19세 미만 생일이 속한달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원
  		옥수수전분: 연간 168만원 이내	9개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족 자 (만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제)

지원 신청

• 신청기간: 연중 수시접수
• 신청장소: 의료비 지원 신청하는 환자의 주민등록지 관할 보건소
• 신청절차: 등록신청서 제출(지원개시일) → 소득·재산 조사 → 대상자 선정(등록확정일)
• 신청효과
  • 구비서류를 첨부하여 희귀질환자 등록신청서를 제출한 날을 '지원신청일'로 간주
  • '지원신청일'이 '지원개시일'임(지원개시일 이전 의료비는 소급지원하지 않음)
    ※ 지원신청일부터 등록확정일까지의 진료분에 대해 서면청구: 전국 국민건강보험공단지사
• 지원절차: 의료기관 진료 → 수납 → 지원자격확인 → 본인부담금(10%) 면제
  ※ 지원제외: 전액본인부담금, 비급여, 선별급여

신청서식 및 구비서류 제출

2024년 희귀질환자 의료비지원 신청서식 파일 다운로드

2024년 희귀질환자 의료비지원 구비서류 안내문 파일 다운로드

문의사항

사천시보건소 건강증진과 만성병관리팀 ☎ 831-3553

참고사항

• 산정특례 및 서면청구 관련 문의: 국민건강보험공단 ☎1577-1000
  (국민건강보험공단 사천지사 ☎831-0143)

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